Les mauvais sous titres entre les lignes

Où l'auteur donne de ses nouvelles

Un an qu'on a pas papoté tous les deux hein ? Comment tu vas toi ?
De mon côté ?
Et ben écoute, rien de nouveau, rien de bien passionnant. Enfin, si, un peu.
D'abord, depuis Février, il a fallu cadrer un peu plus les choses tu sais. L'année dernière j'ai essayé d'avancer comme un bon gros bourrin, et au bout d'un moment, mon cerveau m'a regardé dans les yeux, et m'a plus ou moins dit merde. (rien à voir avec les expressions "avoir de la merde dans les yeux", ou "avoir un oeil qui dit merde à l'autre")
Bon alors du coup, vu que je suis du genre à écouter quand on m'engueule, je me suis arrêté deux bons mois, pour qu'il récupère, et depuis Avril je ne bosse plus qu'à temps partiel.
Ouais, je suis un putain d'assisté, je sais ;)

Alors là tu te demandes probablement où on en est du point de vue du diagnostic ? Oh bah en fait nulle part, mais je reviendrai là dessus après.

Doooonc... Maintenant, tout juste trentenaire, je suis officiellement handicapé depuis bientôt un an (et oui), et je viens tout juste d'avoir ma carte de priorité.
Je suis suivi par mon généraliste tous les mois, une psy toutes les semaines (pour m'aider à gérer la douleur, et au début pour voir si c'était pas la cause), un centre anti-douleur tous les trimestres, un public de lecteurs toujours plus petit, mais je ne t'en veux pas si tu ne lis pas, ce n'est pas comme si j'écrivais souvent non plus et un mec dans la rue, mais je me demande si c'est pas parce qu'on va dans la même direction en fait.

La technique du démineur belge

Qui consiste à se boucher les oreilles et à tater du pied par terre. De l'humour visuel sur un blog textuel, truculent !
Hum, où en étais-je avant de me faire rire moi même ? Ah oui.
La médecine diagnostique actuelle. Et bah c'est pas House hein. A la place d'une équipe d'esprit aiguisés aux regards perçants, a la langue acérée (c'est pas la Calypso mais on dirait le commandant Couteau), on se retrouve assez souvent devant un être humain.
Là, t'as cru que j'allais lancer une grosse vacherie, mais en fait non. Tu sais, en gros, j'ai l'impression de me trouver devant un développeur à qui on annonce un bug du genre "quand je tourne le dos, jamais en face de moi hein, l'application joue un air de Ricky Martin, efface trois lignes à l'écran, et convertit toutes les bordures de fenêtre en rose. C'est normal pour un outil de copie de fichiers en ligne de commande ?". Je peux les comprendre les pauvres médecins, ça me ferait le même effet.

En fait, j'ai vraiment compris où était la couille dans le potage un jour que j'étais enfermé dans un bureau avec une équipe de médecins qui se regroupent de façon hebdomadaire pour faire du diagnostic pluri-disciplinaire.
Le professeur qui animait la consultation m'a expliqué de façon très pédagogique

Bon, alors on pourrait croire que c'est articulaire, mais en fait, vous avez mal à des endroits où il n'y a pas d'articulation aussi. Dans la forme, ça pourrait faire penser à du nerveux. Sauf que vos douleurs elles sont à des endroits qui ont pas de nerfs en commun.

Bah oui docteur, mais dans ce cas là c'est pas le cerveau qui me raconte de la merde ?

Ah bah on pourrait croire hein, c'est pas con. Sauf que faut comprendre que le cerveau c'est un peu comme une rame de métro dans laquelle il y aurait que des champions du monde de tétris, vous pouvez être sur que s'il y avait quelque chose, vous auriez d'autres symptomes du genre neuro, mais en vrai, vous n'en avez pas, coquinou

Ah.

Donc du coup, tous les consultations se passent de la même façon.

  • Alors, racontez moi
  • J'ai mal
  • Ah, je vois. Sur une échelle de 1 à 10, vous avez mal à combien ?
  • De 1 à 9 (nota : pour moi 10 c'est coliques néphrétiques)
  • A quelle fréquence ?
  • Tous les trois mois j'ai de plus en plus mal toutes les deux semaines à à peu près n'importe quel moment
  • Décrivez moi vos douleurs
  • Piochez, je les ai toutes ressenties : brulures, coups de pieux, décharges électriques, douleurs coliques, etc.
  • Vous avez fait des examens ?
  • Tenez, voici toute la cartographie complète et détaillée, mieux qu'Apple Maps, au millième de poil de crapaud, ajoutez les trucs humiliants et hyper douloureux (genre ponction lombaire, toucher rectal, etc)
  • Je ne vois rien sur l'imagerie, rien sur les biologies
  • Je sais
  • Qu'est-ce que vous voulez que je vous dise ?
  • Bah à défaut d'autre chose j'aimerais enfin savoir lequel de la poule ou de l'oeuf est arrivé le premier, mais si vous aviez une idée de diagnostic ou de traitement, au fond, ça m'aiderait.
  • Diagnostic, non, pas vraiment. Par contre pour le traitement, vous avez essayé...

- Insérer ici une liste longue comme le bras d'anti douleurs, anti dépresseurs, anti inflamatoires, anti social tu perds ton sang froid, etc -

  • Et ca marche ?
  • Non.
  • Ah
  • Oui
  • Euh
  • Oui ?

Et c'est là, cher lecteur, qu'on en arrive au titre de mon billet

Pour grand que soient les rois, ils sont ce que nous sommes

Mais ils ont quand même beaucoup de mal à l'admettre. Et nous arrivons donc à la partie de la consultation qui me casse le moral.

  • Vous avez vu un <insérer ici une discipline sans doute très bien mais pas du tout médecine traditionnelle >?
  • Oui
  • Il en pense quoi ?
  • La même chose que vous
  • Je vois. Et bien à mon avis...

Je connais la fin : je vous prescris un médicament que vous avez déjà, que vous avez déjà eu, ou alors pas essayé mais exactement de la même famille, et on va faire un peu de kiné et de suivi psychiatrique, ça se trouve ça va marcher, et on se revoit dans 1-3-6 mois
Sauf que ça marche pas.
Et j'aime pas qu'on me prenne pour un con.
Parce que je sais ce que ça veut dire. Ca veut dire, avec tout le respect que je vous dois, que vous êtes arrivé au bout de vos idées, que vous n'avez pas le temps au milieu de vos dizaines de patients de vous dédier à un cas tordu, mais que vous ne voulez pas que je perde espoir.
Sauf qu'en général, vous savez, en discutant avec moi, que je ne suis pas la moitié d'un con.
Vous devez vous douter avec tous les gens que j'ai vus qu'on me l'a déjà faite. Et que j'ai vu les expressions retenues de vos confrères quand je dis qu'on m'a prescrit de la kiné et de la psy.
Alors j'aimerais qu'on me dise la vérité. Mon dossier serait plus cohérent si chaque fin de suivi dans une spécialité se terminait par un courrier à mon généraliste avec moi en copie disant

On est dépassés. Le patient a été coopératif, s'est plié à tous les protocoles, même ceux qu'on ne souhaiterait pas à notre pire ennemi, sa souffrance est indéniable, mais on n'a pas de solution pour lui.

Parce qu'avec la vérité, je peux plaider mon dossier. Je peux tenter des choses désespérées simplement parce qu'on sait que toutes les voies sont bouchées. Diable, si le besoin se faisait sentir je pourrais même plaider un 122-7 s'il était avéré qu'il n'y a aucune autre solution. Mais on en n'est pas là.

Chaque fois que je vois un médecin prescrire le "cache misère", de mon côté il y a rupture de confiance. Rupture de confiance, ça ne veut pas dire que je ne vais pas suivre l'indication thérapeutique. Ca veut juste dire que plus j'avance dans ma démarche, moins je fais confiance à la médecine.

On en est au point où aujourd'hui je ne vais plus voir de médecin sans le moindre espoir, sans la moindre confiance. J'ai pris la part des choses : si vous ne me soignez pas, alors je vais arranger ma vie. Mais à chaque fois que vous essayer de protéger votre patient/votre orgueil (biffez la mention inutile) vous avez un effet contre-thérapeutique.

Les palmes

Les médecins, sur leurs blogs, se moquent gentiment de leurs patients. Pour une fois je vais faire l'inverse, et vous livrer donc les palmes, les morceaux choisis que j'ai pu entendre

(nota : j'ai arrêté de conduire, parce qu'entre les médicaments et les crises de douleurs, je serais moins dangereux sain mais avec un gramme dans le sang)

Comment ça vous arrêtez de conduire à cause de votre pathologie ? Moi je fais de la moto et j'ai bien des migraines ophtalmiques. Quand ça ne va pas je me pose sur le bord de la route

Je vois bien que la rhumato privée vous a adressé ici en hospitalisation de semaine, mais votre dossier est vierge et elle n'a rien recommandé. Si on arrive à vous avoir une radio dans la semaine, ce sera déjà beau, il faudra repasser pour les autres examens

Vous bougez de façon super énergique pour un patient en rhumato

une kiné à qui j'avais dit plusieurs fois que je n'avais pas de douleurs mécaniques

Oui, intéressant, expliquez moi

non non, pas ma psy, une rhumato assise dans le fauteuil à côté du lit qui venait de me voir me casser la gueule suite à une crise

Bon, et bien je sais ce que vous avez. Ah, vous marchez avec une canne ? Euh

Suite à un IRM

Oui et bah non hein, la pudeur on va la laisser au vestiaire. Tombez le slip

Andrologue. Mesdames, je vous plains avec vos gynécos, je peux comprendre.

Il est un peu blanc le monsieur

Alors que les neuros étaient en train d'échouer à la deuxième tentative de ponction lombaire

Oui, mais bon, le scanner n'apporte rien, ils n'ont pas fait la bonne partie

Ah, ok, c'est pas comme si je m'étais mis à découvert pour avancer les frais hein

Où est-ce qu'il a vu une prostate légèrement hypertrophiée à l'échographie ? On est à la limite basse

Toi aussi, développe la confiance en la compétence des radiologues...

Bon, bah on ne retrouve plus votre dossier... Ah l'assistance publique

Oui, c'est sur, mais ça foutrait moins les boules si on ne se voyait pas tous les trois mois, et si ce n'était pas un dossier qui contient un questionnaire de 15 pages à remplir obligatoirement avant de venir vous voir la première fois

Non mais je comprends votre démarche quand vous demandez une ATU pour du cannabis médical quand on voit qu'aucune médicament que vous n'avez essayé, même l'opium, ne fonctionne pas. Mais on ne vous l'accordera pas si vous ne prouvez pas que vous avez essayé TOUS les dérivés morphiniques au préalable

Ah d'accord, donc il faut être morphinomane au préalable pour essayer le cannabis médical

Bon, allez, cher lecteur, je te dirais bien "à très vite", mais je suis un blogueur des temps modernes, en phase avec son temps, donc bon, malgré moi, je ne m'engage pas à updater très vite :)
Bises, donne moi de tes nouvelles

Commentaires

1. Le mercredi, septembre 26 2012, 12:14 par Monsieur K.

La technologie moderne est exceptionnelle : vous (enfer, je ne sais plus si le "tu" est de mise !) écrivez un billet bisannuel et, par la grâce des flux RSS, je suis mis au courant.
Premier point : j'ai ri. Si, si, la blague visuelle avec le mineur belge est très bonne.
Second point : j'ai moins ri. Vivant par procuration une situation similaire (père atteint d'une maladie que les spécialistes n'arrivent pas à qualifier, avec les mêmes conséquences que vous), je ne peux que compatir et admirer l'humour que vous arrivez à distiller dans le billet...
Après, je ne sais trop qu'ajouter... nous ne nous connaissons pas assez pour que je dises certaines choses, mais je vous suis depuis assez longtemps pour les penser quand même. Alors même si ça semble ridicule à écrire et à lire, je souhaite beaucoup de courage, de persévérance, de pugnacité... et que vous arriviez toujours à mettre de l'humour dans ces difficultés, doit-il être noir et grinçant.

2. Le jeudi, janvier 31 2013, 18:07 par Clément

Premier point : j'ai ri. Si, si, la blague visuelle avec le mineur belge est très bonne.

Ah bah elle est plus drôle encore quand je la fais en vrai :) 

Second point : j'ai moins ri. Vivant par procuration une situation similaire (père atteint d'une maladie que les spécialistes n'arrivent pas à qualifier, avec les mêmes conséquences que vous toi), je ne peux que compatir et admirer l'humour que vous arrivez tu arrives à distiller dans le billet...
Après, je ne sais trop qu'ajouter... nous ne nous connaissons pas assez pour que je dises certaines choses, mais je vous te suis depuis assez longtemps pour les penser quand même. Alors même si ça semble ridicule à écrire et à lire, je souhaite beaucoup de courage, de persévérance, de pugnacité... et que vous arriviez tu arrives toujours à mettre de l'humour dans ces difficultés, doit-il être noir et grinçant.

En vrai, le plus dur c'est presque pour les proches. Un ami en formation d'infirmier me dit que la personne qui soutient le malade part parfois avant le malade lui même.

Pour ma part la solution c'est de ne pas les faire s'inquiéter trop. J'ai toujours dit : tant que je ris, chus po mort (ce qui a valu à certaines personnes, comme Kerdekel et Mitternacht de me dire d'arrêter de faire semblant de rire quand je vais pas bien, mais peu importe).

Tes pensées, tes mots, dits ou non dits, je les prends avec un plaisir flatté. 

Oh, et j'ai pris le soin de corriger un peu tes dires