Témoignage Douleur

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La vie au quotidien avec la douleur

Qu'est-ce que signifie vivre avec une douleur chronique ? Ma maladie n'étant "que ça", je peux en parler.

Parce qu'il y a la douleur, mais la douleur chronique n'est pas la douleur aigue, on ne peut pas plus imaginer ce qu'elle induit que l'on ne devinne l'avalanche à partir du flocon. Mais plus encore, elle est invisible, et la plupart de ses conséquences le sont...

Vivre avec la douleur

La douleur est un handicap multiple.

En premier lieu c'est un signal d'alerte. La douleur demandera toujours une réaction. Même si on l'ignore.

Le conflit physique

Quand le corps a mal, il proteste, et il réagit.

D'abord, par défaut, il "recherche l'appaisement", et se tord pour rechercher des "positions antalgiques".

Une illustration simple est la scène ou Crucio ou Endoloris en français est démontrée sur une araignée dans Harry Potter : l'araignée se recroqueville sur elle même.

Dans mon cas particulier, la douleur physique est ressentie majoritairement au bas du dos et sur l'extérieur du tibia droit. Je sais, ça n'a aucun sens médicalement. Parfois, plus rarement, elle ressemble à une tendinite aux genoux ou aux chevilles.

Ma compagne a appris à repérer les "gestes manipulateurs" et "micro mouvement" caractéristiques de la douleur (par opposition à des manifestations, que l'acteur que je suis cache), que je ne vois parfois même pas moi même (attendu que je la censure pour une bonne part). Front légèrement plissé, bégaiement plus prononcé, pieds qui se frottent en spasmes comme la queue d'un chat agacé...

Cela a des impacts sur le déplacement, la mobilité. Dans mon cas assez particuliers.

Il faut le dire encore une fois (et je le redirai encore), je suis également un professionnel du spectacle vivant et de la politique d'entreprise, j'ai un contrôle extrêmement poussé de mon apparence et de mes mouvements. Du niveau du réflexe. Quand je contrôle suffisamment la douleur, je suis pratiquement un "surhomme". A l'extrême, ma canne qui est maintenant incorporée à ma démarche me donne un avantage sur des personnes faisant de la marche active quand je suis en forme. (Ah, les handisportifs et leurs super pouvoirs)

Mais la douleur, c'est comme du sable dans les rouages.

Quand j'ai mal, mes jambes ne me portent pas aussi bien. J'ai moins de tonus, moins de réactivité. Il y a de la latence et une chute du débit. Ma canne devient parfois nécessaire à me soutenir, vu que je n'ai pas mal dans les bras (mais dans ces moments, mes épaules, mes coudes et mes poignets ramassent pas mal). Il m'est même arrivé qu'une attaque de douleur fulgurante me mette au sol malgré tout. Quasiment systématiquement le genou droit à terre en premier, parce que la jambe droite est plus "fragile", la douleur sur la face avant jouant. 

Et puis, j'ai mal au dos, ce qui est un handicap pour tout ce qui tourne autour de la respiration. Si on regarde une planche anatomique musculaire, on constate bien que c'est à ce point que se rattachent les muscles de la poitrine. Quand j'ai mal, je perds également en performance pulmonaire.

Quand on sait que la maitrise de mon bégaiement passe par la technique vocale, que la mienne est ancrée dans le chant et dans le théâtre, des techniques utilisant beaucoup la "respiration basse", les conséquences sont facheuses et multiples. Je parle moins bien, moins fort, moins énergiquement, et c'est une des raisons pour lesquelles j'ai arrêté de prendre des cours de flute traversière (le niveau de maitrise du souffle, lol)(ce qui ne m'empêche pas de faire fredonner mon flutiau de temps en temps, et je compte même m'entrainer avec un saxophone).

Le danger est le cercle vicieux appelé "Cycle physique de la douleur". Douleur -> Immobilisme -> Enkystement -> Douleur.

Le conflit mental

- Pourquoi ne fais tu rien ?

- Parce qu'il n'y a rien que je puisse faire.

- Pourquoi ne fais tu rien ? ...

Il y a de grands dilemmes pour un douloureux chronique.

D'abord, sauf à ce qu'elle soit associée à une condition mortelle, on ne soigne pas la douleur chronique avec des "anti douleurs" comme les opiacés, la kétamine, ou les corticoïdes. Ce n'est pas possible, le rapport bénéfice risque à long terme est clairement défavorable (dégradations du corps, dépendance, ...).

Ce que l'on peut mettre en place au mieux, comme traitement, ce sont des psychotropes à demi vie longue qui attenuent la perception de la douleur, et des traitements pour la commorbidité psychique que je vais développer. Accompagnés de molécules anti-douleur au rapport bénéfice risque plus profitable sur le long terme comme le paracétamol, l'ibuprofène/kétoprophène (prescrit avec de l'omeprazole), pour limiter les dégats.

Bref, on peut rarement travailler sur la douleur elle même. En tout cas de nos jours.

Peut être que les travaux récents, notamment sur le système endocannabinoïde me donneront-ils tort. Je pense au Sativex pour les SEP, ou les versions "réussies" en cours de molécules cousines de celle qui a causé un accident à Rennes, par exemple. Si mon intuition est bonne, c'est une des directions prises par ces recherches, l'antalgie longue.

On ne peut pas faire grand chose sur le signal, et le signal est bouge toi le cul, il y a un problème.

Vous imaginez le malaise ? Je pouffe.

Non, mais ça pourrait être pire, imaginez, on pourrait ne pas savoir d'où ça vient !.. Et souvent c'est le cas. 8 ans en moyenne pour le diagnostic de la SPA, et encore c'est un truc facile !

On ne peut pas faire grand chose sur la douleur. On peut agir sur sa perception et les conséquences.

La douleur ne se résume pas à la douleur physiquement perçue, c'est un phénomène beaucoup plus complexe. Depuis la source de la douleur jusqu'à la conscience de celle ci, on a les fibres gamma (petites fibres nerveuses), les portes, le Controle Inhibiteur Diffus (CIDN), et l'interprétation multiple dans plusieurs centres du cerveau.

On bosse sur la dernière partie, classiquement. L'interprétation multifactorielle.

Mais le conflit est bel et bien là. Le signal douloureux urge à sa résolution, et rend agressif à son aggravation, ou à sa négation.

La conséquence, c'est ce qu'on appelle ce coup ci "cercle psychique de la douleur" : douleur -> stress -> angoisse -> fatigue -> dépression -> douleur. Ce que j'essaie d'apprendre depuis des années, c'est à maitriser ce cycle.

On me dit souvent "tu te mets la pression pour rien". Non, je suis comme Bruce Banner, je ne me mets pas sous pression, je suis sous pression en permanence.
Faut dire que j'étais pas aidé avec mon boulot stressant difficile à adapter, mais du temps où je travaillais encore, j'ai explosé en vol 4 fois.

Je ne vais pas utiliser mes mots mais citer un collègue

Personne ne comprend comment tu fais. Nous on galère sur des conneries, et toi tu es là, blanc, transpirant, à moitié debout, à bosser sur des sujets que personne ne comprend...

C'était assez simple pourtant... On ne m'autorisait pas à ne pas travailler, et ma vie ne me permettait d'être sans emploi. Alors je faisais mon boulot, quitte à venir avec deux cannes parceque c'était "la façon la plus noble de marcher à quatre pattes". Et j'étais gavé de psychotropes pour "tenir debout".

A l'inverse, maintenant que je n'ai plus cela en plus à gérer c'est... Beaucoup plus simple, d'ailleurs j'ai rapidement laissé tomber toute forme de traitement psychotrope et pu affronter malgré cela des évènements tragiques sans m'écrouler.

Au quotidien aujourd'hui

- Mais, docteur, quand j'ai mal, qu'est-ce que je fais du coup ?

- Rien.

C'est essentiellement ça, en gros.

J'ai changé de mode de vie. Je vis "au rythme de la douleur". Mon employeur avoue ne pas savoir comment adapter mon poste, mais me garde pour l'instant dans ses effectifs.

Ce que j'ai appris, au cours de ces années, c'est à ne pas aggraver ma fatigue en luttant contre la douleur.

J'ai accepté que j'ai un rythme étrange, unique, que je ne comprends pas moi même et que personne ne sait expliquer.

De plus en plus, je comprends que des fois, il faut dire "oui" à la douleur, et dire "non" au reste, si l'on veut se protéger soi même. Mais que de la même façon, il faut dire "oui" le plus possible à tout le reste.

Je ne suis pas oisif. Je fais de l'associatif, j'ai des engagements sur différents sujets, je continue à faire un peu tous mes métiers. Mais sans jamais avoir de planning fixe, en limitant les échéances et les rendez vous, etc.

Dans l'ensemble je suis quelqu'un de joyeux et entreprenant, positif et ouvert, je suis heureux, petit à petit ma vie redevient "intéressante".

Et certains jours je pleure seul dans ma chambre pendant que tout le monde fait la fête, grand garçon inébranlable que je suis. C'est mortifère. Mais c'est comme ça.

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