Médecine › On a essayé pour vous

Quand on est dans le cas particulier, comme le miens, ou l'on présente une maladie handicapante, mais que rien n'y fait, on ne trouve ni cause, ni solution, on devient une sorte de mannequin test (Crashtest Dummy en anglais).

Dans cette catégorie, ce ne sera pas le médecin qui parle de ses patients, ni même du patient qui parle de ses médecins, vous trouverez à vous mettre sous la dent uniquement des "retours d'expérience", sur des types de traitement moins connus, des services de diagnostic ou de suivi etc.

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On a essayé pour vous : l'échelle de douleur

Tu sais public, la douleur, c'est un peu une affaire compliquée, en médecine ou ailleurs. Mais d'abord un peu d'explications.

La douleur

Donnons la définition de douleur telle que définie par l'International Association for the Study of Pain (IASP)

la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en termes d'une telle lésion

La définition est plutôt bien tournée, comme un joli article juridique. Décryptons

Une expérience sensorielle ou émotionnelle

On va voir que ces aspects amènent autant d'ouverture que de soucis.

Ouverture, parce que cette définition laisse la place à la douleur émotionnelle, qui inclut deuil et état dépressifs.

Soucis parce que... Expérience sensorielle ou émotionnelle, cela démontre bien que la douleur est une chose perçue par le patient.

Cet état de fait laisse le traitant dans une position un peu délicate : le seul diagnostic qu'il peut faire en premier lieu dépend entièrement de ce que le patient perçoit.

La douleur, ce n'est pas une fracture ouverte, la gravité ne saute pas aux yeux.

Et par ailleurs, entièrement conditionnée par la perception du patient, son intensité, sa gravité, sont tout à fait variables pour un même substrat (quand il existe) d'un patient à l'autre. Dans les facteurs qui jouent : patient douillet, patient bourré aux antalgiques pour une autre raison, patient sur-résistant à la douleur, etc.

Un truc vague

Tu me diras que quand même, la définition de l'IASP pourrait s'arrêter à la première partie, à savoir "une expérience désagréable". Ça serait enfoncer les portes, mais bon.

Il y a une raison pour la deuxième partie de la définition, et on va prendre point par point

liée à une lésion tissulaire réelle

La douleur peut être liée donc à une lésion tissulaire. Dans ces cas là, elle est reliée à un substrat physique évident. Une fracture, une rupture de l'appendice, une coupure, ça fait mal. Un nerf coincé, ça fait mal aussi. Merci, la suite.

ou potentielle

Ah... Rien n'est cassé, mais on a mal... Je vais faire une lecture là, public, mais elle n'est pas la seule.

Potentielle ici peut avoir deux sens.

D'abord, il y a la lésion effectivement potentielle, du genre "si tu fais rien, tu vas l'avoir ta liaison, bordel de merde". Ce mécanisme là est fort utilisé dans certaines disciplines artistiques qui incluent notamment le jiujitsu, l’aïkido, et dans certains pays qui reconnaissent ceci comme un art, certaines formes de torture.

Par ce mécanisme, l'organisme prévient qu'il ne se trouve pas dans ses conditions de fonctionnement nominales. Par exemple faire sortir un bébé, ça risque de faire beaucoup de dégâts, donc ça peut faire très mal. Même genre : coliques néphrétiques ? "Euh, garçon, t'as un morceau de caillou là où il devrait pas être, je te préviens que le sortir ça va être coton".

Pour comprendre la suite, reprenons la douleur comme un système d'alarme. L'alarme sonne donc. Interprétation immédiate : il y a le feu. Oui mais on cherche le feu partout et il n'y en a pas... Deuxième interprétation, c'est le système d'alarme qui ne fonctionne pas. 

Lésion potentielle, cela peut s'interpréter comme "le système douleur détecte une anomalie par faux positif". L'impression de lésion est là, la douleur est là, c'est juste que la lésion n'existe pas, ou pas là où elle devrait être. Peut-être existe-t-elle dans le système nerveux lui même. On parle alors de douleurs neuropathiques.

Puis la troisième interprétation : s'il y a le feu, et que le système incendie est réputé bien fonctionner, c'est peut-être qu'on n'a pas trouvé le feu... Parce qu'il est ailleurs.

Les douleurs projetées, ça existe. Avoir mal à un endroit ou la lésion n'est pas, oui, c'est une vérité. Comme dit la blague

Le nerf le plus long du corps humain c'est le nerf du poil de cul. Tu t'arraches un poil de cul, et t'as les yeux qui pleurent

Mais plus sérieusement, je te donne un exemple classique : dans le cas d'une crise cardiaque, on parle régulièrement d'une douleur intense dans le bras gauche, bras dans lequel on a rarement trouvé un ventricule.

Et là, public, tu me dis que c'est déjà le bordel. Mais on n'a pas fini la description

ou décrite en termes d'une telle lésion

Dite aussi "quand il est mort ça m'a arraché le coeur". Il existe toute une classe de douleurs dites sine materia. Pour l'instant, perso, je me classe là dedans. Ce qui veut dire, si tu as bien tout lu, que la très bonne nouvelle, c'est qu'a priori je n'ai pas de lésion.

Ce qui n'empêche rien. Il existe des syndromes uniquement définis par la douleur, comme par exemple la fibromyalgie. 

Et puis il existe des douleurs psychologiques, comme tu l'as compris d'après ma facétie antérieure (distale gauche) : des études font un rapprochement très ferme entre la douleur de perdre quelqu'un et une douleur d'arrachement physique. Certains syndromes psychopathologiques présentent une somatisation douloureuse importante, comme en particulier les troubles anxieux. Mais pas que, oui, tu as compris toi aussi.

Une belle définition finalement

Bien, tu viens de le voir, on avait bien sous la main une définition courte mais relativement exhaustive. Et d'ailleurs, je t'invite à voir sur ce plan de cours de Jussieu que les aspects sont dans l'ensemble couverts.

Une maladie

De ce que j'ai glané sur le terrain, j'ai fini par admettre (après qu'on me l'a martelé suffisamment) que la douleur, en soi, peut être considérée, en tout cas en France, comme une pathologie a part entière, quand elle s'installe dans la chronicité.

Alors soyons clairs, apparemment on n'a le droit de parler de douleur chronique qu'après 3 mois. Ce qui encore une fois, public, quand on a bien mal, est long. Le mec en moule bite poète humoriste, qu'on aime ou on aime pas, disait si bien

Vous trouvez ça court ? Essayez de rester le doigt coincé pendant une minute dans une porte

Donc oui, la douleur est/peut-être une maladie ou attachée à une famille de maladies. C'est un terrain de recherche fertile, qui dispose de ses propres médicaments et de ses propres services.

Car oui, de la même façon qu'il existe des services de cardiologie, neurologie, pédiatrie (parce qu'être jeune c'est une maladie aussi), gérontologie (parce que... Bon d'accord), rhumatologie...

Et bien il existe des services de dolorologie, que Mme Michu appelle Centres Anti Douleur, mais qui sont bien plus justement nommés en général "Centre de dépistage et de traitement de la douleur", ou plus simplement dans le jargon "Centre Douleur" ou "Service Douleur". 

Le premier des symptômes

Si j'en crois François-Marie Insern , la douleur représente quand même deux tiers des motivations de visites médicales.

Fort heureusement, ton bobologiste médecin généraliste ne va pas t'envoyer directement en centre douleur, il va partir du "j'ai mal" pour trouver comment :

  1. Te soulager dans l'immédiat
  2. Voir si tu as besoin de voir un spécialiste, ou si, franchement, ce n'est pas nécessaire

Et puis surtout, il ne va pas t'envoyer vers un spécialiste de la douleur, il va surtout t'envoyer voir si besoin le spécialiste qui peut régler le mal à sa source, pour peu qu'il y en ai une.

C'est surtout en effet que la douleur est souvent le premier des symptômes, parce qu'à l'instar de la fièvre par exemple, il signale de façon efficace un dysfonctionnent.

Efficace, parce que, quand "tout va bien" (sauf le patient) :

  • On a mal là où est le problème (là ou la fièvre est plus générale par exemple)
  • La forme de la douleur peut donner une indication claire sur la lésion (une décharge électrique qui part des lombaires et va dans les fesses, on ne cherche pas 107 ans par exemple)
  • Son intensité peut être proportionnelle à la gravité de la lésion ou de lésion potentielle

C'est pour cela que le premier réflexe du médecin, c'est de prendre ta température avec le thermomètre, ta tension avec le tensiomètre, et ta douleur... Euh...

L'étrange paradoxe

Que tu viens de comprendre, vu que de toute façon on en a déjà parlé : tout (ou presque) repose sur la perception du patient.

Et je ne suis pas sur le terrain, mais ça a l'air d'être la foire :

  • Certains patients supportent très bien des choses qui devraient être extrêmement douloureuses
  • Certains patients sont trop abrutis pour avoir mal
  • Certains patients sont douillets
  • ...

Et puis l'expérience du patient joue, on le verra après.

Et ça reste intéressant du reste, parce la douleur est une expérience (t'imagines si j'ai vu du pays), et que l'expérience fait la douleur. En d'autres termes, si la douleur est élevée, ce n'est pas forcément par ce que la potentielle avec un substrat ou non est grave, mais c'est peut être que dans la durée une angoisse s'est créée finalement. Ou autre. Si tu as vu Fight Club (et tu devrais si ce n'est pas fait) tu te rappelleras sans doute la scène ou Tyler explique que la douleur est plus intense si elle est anticipée, par exemple. Le niveau de douleur traduit non seulement l'importance du problème, mais également la position du patient vis à vis de celui ci.

En somme, c'est pas clair pour le médecin. Oh, des fois il y a des signes, comme l'observation des positions antalgiques ("en foetus il a moins mal" - "ouh mais vous boitez là"), ou celle des convulsions, mais ce n'est pas toujours suffisant. 

Cela dit, il existe un outil, qui vaut ce qu'il vaut

On a donc essayé pour vous : l'échelle de douleur

Sur une échelle de 1 à 10, 10 étant la pire douleur imaginable, comment décririez vous votre douleur

La série Scrubs trouve un bon 10 d'ailleurs (pour les non connaisseurs : direction youtube "Scrubs pain chart").

Bah sur une échelle de 1à 10 euh...

Ma première approche a été de dire

Garçon, tu as a fait une colique néphrétique, ce qui est reconnu comme étant une des sources de douleur les plus intenses, garde le 10 pour les coliques néphrétiques

, et de faire une échelle relative, donc j'ai répondu "1 à 8". Bon, ce n'est pas à faire. Pourquoi ?

Une amie qui fait ses études de médecine me rapporte que les médecins ont tendance à ramener à la baisse ce chiffre. Du coup, j'ai remonté un peu, à 9 hein, quand je suis dans une vraie consultation.

Par contre, aux urgences, ou avec un nouveau bobologiste médecin généraliste (pardon aux MG, que j'adore, mais je les appelle "bobologistes" parce que les pauvres sont envahis de personnes ayant un truc mineur ou juste pour un certificat), je dis 10 dorénavant, parce que je considère qu'aller aux toilettes à 4 pattes, ça peut légitimement compter pour 10. 

Je trouve effectivement que cette échelle de douleur permet une discussion, sur le niveau de tolérance de la douleur dans une pathologie. Elle souffre cela dit de quelques soucis que personnellement je n'arrive pas à résoudre.

D'abord, cette échelle est ponctuelle. J'ai l'air d'un con, moi, devant les médecins, quand je suis tout sourire et que je dis que parfois ma douleur va à 9, non pas plus, je sais ce que c'est qu'une ponction lombaire bien ratée et ce que c'est que les coliques néphrétiques et vous, vos enfants ça va ?

Ensuite... Je dois bien avouer que ce qui pourrait être dans l'absolu un 5, c'est pas bien réglé chez moi, comme chez d'autres d'ailleurs. Par exemple, quand je suis bien, un 5 je peux estimer que c'est un 5, voire, peut-être qu'un 7 c'est juste un 5.

Quand j'ai mal de façon continue depuis deux semaines, la détresse et l'angoisse jouant dans les choses, je ne sais plus bien ce que c'est un 5. Dès que la douleur constante est ponctuée d'une attaque, je la classe vite fait en 8-9.

Ensuite, l'échelle de douleur, ça marche bien quand la douleur est relativement localisée physiquement ("partout", ça fait relativement localisé à mon sens), et temporellement. Quand dans mon cas c'est un peu le bordel, si j'étais exhaustif ça donnerait ça :

Alors vendredi à 8h30, j'ai eu un beau 8 électrique dans le mollet gauche, à 16h15 un 4 constant pendant 45 minutes au niveau sacro-iliaque droit, ponctué par des pics à 7 à 10 cm distal, et samedi j'ai eu un 5 constant sur la face antérieure de la jambe droite.

Imaginez à quel point j'ai pouffé quand en centre douleur on m'a donné un "agenda de vos migraines", hacké à la main, chaque ligne, représentant un jour, étant "durée - intensité - horaire médicaments utilisés - facteurs". Pour rappel, je peux avoir mal une demi douzaine de fois dans la journée, toutes différentes. Je me dis qu'ils doivent s'amuser en neuro avec les neuropathies périphériques. 

Bref... L'échelle de douleur est peut être un peu trop détaillée pour les urgences, et difficilement exploitable pour le diagnostic de la douleur chronique anarchique. OP, et je plains également du coup les infirmières, qui, prenant le temps de dire la fameuse phrase "sur une échelle...", se retrouvent avec un patient qui leur gueule "10 CONNASSE ! " (oui, la douleur ne rend pas ni aimable, ni patient, c'est un fait, et un comble pour un patient)

Peut on faire mieux ?

Peut-être, mais à quel cout ? J'ai bien une idée de prototype, mais dans l'idéal il me faudrait un shield compatible android comme le IOIO-OTG, et quelques arduinos (ou mieux, des lilypads) pour relayer des keypads (parce que grosso modo, un board arduino uno ça ne peut assurer au mieux que deux claviers...)

Mon idée serait de placer des "inputs" là où la douleur peut se produire (sur un membre donc), et de les relier à une application smartphone qui note la localisation, la durée, et l'heure. Cela resterait adapté aux douleurs chroniques, et en ressenti patient donc pourquoi pas.

Pourquoi pas "juste une application" ? Parce que quand tu as mal, mon loulou, ta première envie, c'est pas de le twitter, c'est d’agripper là où ça fait mal. C'est bien d'avoir un truc a proximité pour signaler ta douleur.

De quoi ? Est-ce que l'application partagera sur facebook ? Qu'est-ce que j'en sais moi ?

Non, sinon il y aurait la solution de surveiller le cerveau, mais déjà qu'on en découvre tous les jours sur la douleur et sa perception, je ne suis pas sur que ce soit gagné.

Bref... Pour l'instant je vais continuer de dire mon charabia incompréhensible par les médecins. Oui, j'attends toujours le compte rendu de consultation où la PPCS est résumée de façon exacte.

A plus public, merci de ton soutien :)

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